Herzfehler bei Neugeborenen (Fallotsche Tetralogie) Erfahrungen

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Gast

Bei unserem Sohn wurde ein angeborener Herzfehler festgestellt, direkt nach der Geburt. Er hat ein Loch in seiner Herzscheidewand. Außerdem hat er noch eine veränderte Herzschlagader. Es handelt sich vermutlich um eine Fallotsche Tetralogie. Kennt sich jemand mit dieser Erkrankung aus oder hat sogar Erfahrungen mit diesem Herzfehler?

Besonders interessiert mich, wie hoch die Lebenserwartung ist, wenn der Herzfehler nicht operativ beseitigt würde. Und wie hoch ist die Überlebenschance und danach die Lebenserwartung wenn man operiert?
 
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badberka77

Hallo, ich bin 1965 mit einer Fallot. Tetralogie geboren, erst 1977 war die Komplett-OP. Allerdings habe ich seit der OP einen Herzschrittmacher erhalten, der mich bis heute glücklicherweise begleitet. Mir geht sehr gut, ich habe 2 gesunde Kinder auf natürlichem Weg geboren. Ich tue alles was mir Spaß und Freude am Leben macht, einschl. Sport. Nur keinen Leistungssport oder Jogging. Aber selbst Wandern in den Alpen ist für mich kein Hindernis. Ich beziehe heute zwar eine Teilrente, gehe trotzdem gern arbeiten.
Als Kind war ich zwar oft "blau", aber mein Eltern haben mich nur bedingt geschohnt. Ich bin ganz normal in eine Kindereinrichtung gegangen und normal in die Schule.
Keine Sorge, die heutige Kinderherzmedizin ist sehr gut weiter entwickelt und es gibt sehr gute Kinderherzkliniken sowie Rehakliniken. Als Kind empfindet man den Herzfehler nicht so dramatisch wie die Eltern. Zeigt Eurem Kind nur Mut und Hoffnung, jede Angst macht dem Kind ebenfalls Angst und vermittelt Unsicherheit.
Ich wünsche Ihnen persönlich und für Ihren Sohn ganz viel Herzenskraft.



Bei unserem Sohn wurde ein angeborener Herzfehler festgestellt, direkt nach der Geburt. Er hat ein Loch in seiner Herzscheidewand. Außerdem hat er noch eine veränderte Herzschlagader. Es handelt sich vermutlich um eine Fallotsche Tetralogie. Kennt sich jemand mit dieser Erkrankung aus oder hat sogar Erfahrungen mit diesem Herzfehler?

Besonders interessiert mich, wie hoch die Lebenserwartung ist, wenn der Herzfehler nicht operativ beseitigt würde. Und wie hoch ist die Überlebenschance und danach die Lebenserwartung wenn man operiert?
 
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Gast

Unsere Tochter ist 1993 auch mit Fallotscher Tetralogie geboren worden und 1994 operiert worden. Ein Restdefekt an der Klappe ist geblieben, aber sie hat keinerlei Einschränkungen( o.k. kein Leistungssport).
Sie hat alle Sachen gemacht, die andere Kinder auch gemacht haben, sogar getaucht. Nun steht sie kurz vorm Abitur und wir können nur allen Herzkindeltern Mut machen.
Liebe Grüße
Petra
 
G

Gast

Hallo,

ich bin 1962 mit Fallotscher Tetralogie geboren worden, hatte 1967 eine Blallock-OP und 1971 die endgültige Korrektur. Bis zur OP konnte ich kaum 5 Schritte laufen ohne mich hinzuhocken und hatte das typische blaue Aussehen. Ich hätte die Pubertät niemals überlebt. Ich habe erst jetzt, nach 40 Jahren wieder Probleme, da meine Pulmonalklappe undicht geworden ist und ich eine neue benötige. Ich habe nach einer Kontrollkathederuntersuchung mit 13Jahren nie wieder irgendeine Kontrolluntersuchung machen lassen, weil man mir damals sagte, dass ich völlig gesund sei, nur keinen Leistungssport treiben sollte. Man hatte zu der Zeit auch noch keine Langzeit-Erfahrungen mit Operierten, da in Deutschland die Chirurgie am offenen Herzen noch in den Kinderschuhen steckte, daher diese Aussage.
Ich habe zwei gesunde Kinder, bin um die Welt gereist und arbeite noch heute voll und bin mir ziemlich sicher, dass ich das nach der bevorstehenden Klappen-OP auch weiterhin noch ein paar Jahre tun kann. Die Fallotsche Tetralogie ist allerdings nicht immer gleich ausgeprägt bei jedem Menschen und lässt sich nicht immer operieren, ich würde die OP aber in jedem Fall machen lassen, wenn Ärzte sie empfehlen. Wichtig ist eine gute Klinik mit erfahrenen pädiatrischen Kardiologen. Ich habe mit Düsseldorf hervoragende Erfahrungen gemacht und war gerade in Göttingen zum Katheder mit elektrophysiologischen Untersuchung und werde dort auch meine neue Klappe bekommen. Auch hier fühle ich mich sicher.Wichtig ist, immer die Ärzte genau nach allem zu fragen. Sie können die Defekte am besten und wenn sie wollen auch verständlich erklären.

Heidrun
 
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